Sindrome di Joubert, un libro per capirne i risvolti

Ieri presentazione in Sala San Felice del testo di Angela Candillo

sabato 1 ottobre 2016 13.20
A cura di Marzia Morva
Le mani sanno comunicare emozioni e sentimenti. Il loro affascinante linguaggio è anche utile per aiutare chi ha difficoltà di comunicazione come Gianmarco, un ragazzo affetto dalla Sindrome di Joubert.

Di tutto questo si è discusso ieri sera in Sala San Felice durante la presentazione del libro "Sindrome di Joubert e oltre.." (Laterza Editore) dell'insegnante Angela Candillo, in un evento patrocinato dal Comune di Giovinazzo e curato dall'Anffas della sezione giovinazzese, guidata da Michele Lasorsa.

L'incontro svoltosi in una gremita Sala San Felice ha coinvolto tutti i presenti perché si è parlato di un'esperienza diretta, vivendo autenticamente la scuola, quella che l'Assessore alla Pubblica Istruzione e Solidarietà Sociale, Michele Sollecito, ha lodato e ha definito «buona scuola», perché si impegna concretamente nella ricerca e nella sperimentazione diretta di nuove strategie educative e di apprendimento.

Nelle oltre cento pagine da cui è formato il libro, si può seguire e scoprire il linguaggio dei segni che l'insegante Candilio ha utilizzato, perché il testo è un interessante reportage fotografico di cui l'alunno Gianmarco è il meraviglioso protagonista. Hanno partecipato alla presentazione del testo, moderato da Micaela Ferrara di Video Italia Puglia, il neurologo Virginio De Luca, la psicologa Maria Fara De Caro dell'Università degli Studi "Aldo Moro"-Policlinico di Bari, Maria Luisa Malerba, Ricercatrice in Glottodidattica -dell'Università Oberta de Catalunya, Barcellona (Spagna) e Angela Ricchiuti docente di Religione.

Il dott. De Luca ha spiegato la gravità della Sindrome di Joubert che si può riscontrare già dalla nascita se si scopre che un bambino presenta ipotonia tonica. A suo parere la prof. ssa Candilio ha utilizzato un buon approccio con l'alunno Gianmarco tanto da entrare in empatia con lui e giungere a questo lavoro ricco di pazienza, coraggio e amore. Il neurologo ha evidenziato come Gianmarco ha raggiunto dei risultati, ha avuto nuove possibilità per essere protagonista attivo della sua vita proprio come gli atleti affetti da disabilità che hanno partecipato alle paralimpiadi e ci hanno insegnato quanto è importante partecipare e non vincere.

La psicologa Maria Fara De Caro, apprezzando il lavoro svolto, ne ha evidenziato il to care, il prendersi cura del ragazzo da parte della docente, mettendo in atto strategie e stimoli nuovi ricchi di ricerca e sperimentazione nel campo della Lingua dei Segni-LIS anche attraverso la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), che prevede l'utilizzo di codici sostitutivi al sistema alfabetico quali fotografie, figure, segni e disegni. Per lei la riabilitazione cognitiva ha importanza rilevante perché può sia recuperare che rallentare il deficit. La ricercatrice Maria Luisa Malerba ha evidenziato l'impegno dell'autrice (sua zia ndr) che ha messo in atto «una strategia pedagogica orientata ai bisogni dell'alunno" così come attiene il modello pedagogico odierno che mette sempre più l'allievo al centro del suo processo di apprendimento».

Momento emozionante quando l'autrice e la sua collega, Angela Ricchiuti, sono entrate nel vivo della loro esperienza con Gianmarco e la sua classe, composta da ragazzi che a lui si sono sinceramente affezionati. I risvolti del loro rapporto, la dolcezza dell'approccio di Angela Candillo al suo alunno sono stati illustrati alla perfezione, dando la misura di quanto amore abbia accompagnato tanta professionalità. Nella documentazione fotografica è trasmessa la felicità di Gianmarco nel comunicare, la felicità che la sua insegnante di sostegno, accompagnata da una buona dose di creatività, ha saputo offrirgli, grazie alla ricerca di segni semplificati per lui, altri inventati, altri ancora ricercati nella Lis degli altri paesi del mondo e scoperti con lui che ha buona comprensione, nonostante una difficoltà nell'esprimersi.

Il testo, esaustivo ed interessante da scoprire in ogni suo particolare, è utile per tutte le famiglie in cui ci sono ragazzi con problematiche simili oltre che per le docenti esperte nel settore del sostegno all'apprendimento.

La scuola vissuta con amore e con dedizione, con l'attenzione e la sensibilità posta verso chi ha più bisogno di aiuto, può portare al raggiungimento di risultati meravigliosi come questo che è documentato nel libro di Angela Candillo.