Lotta alla sclerodermia, Giovinazzo ha celebrato la Giornata del Ciclamino
Le nostre interviste ai protagonisti di una battaglia così rilevante socialmente
venerdì 1 ottobre 2021
In occasione della festività liturgica in onore dei SS. Medici Cosma e Damiano, il cui programma è stato curato dalla Confraternita Maria SS. di Costantinopoli, dell'associazione SS. Medici Cosma e Damiano e della parrocchia S. Maria Assunta-Concattedrale, è stata inserita la Giornata del Ciclamino. L'iniziativa è indetta dall'Associazione Gils, presente sul territorio con un gruppo cittadino di volontari coordinato da Santa Gala. Insieme da circa quindici anni hanno sposato questa iniziativa di solidarietà.
«Nonostante Santa Gala non sia coinvolta direttamente- ci ha detto- prende a cuore ogni anno da tanto tempo la campagna di sensibilizzazione contro questa malattia». La signora Paola, proveniente da Maruggio, in provincia di Taranto, ha espresso un suo pensiero. «Vorrei dire alle persone che non hanno patologie di fare un giro nei reparti in ospedale e vedere le persone affette da una malattia rara come la sclerodermia- ha affermato. Questa è una malattia che non fa scalpore, non fa notizia rispetto ad altre patologie ma ha la necessità di essere supportata allo stesso modo. Le iniziative come questa che si è svolta a Giovinazzo, in questo luogo molto bello accanto alla Cattedrale, possono regalarci qualche speranza che noi poniamo nella ricerca».
Paola e Anna ci hanno parlato delle loro situazioni e all'unisono hanno affermato. «Ci hanno riconosciuto un minimo di pensione di invalidità che però non è sufficiente per vivere, vista la difficoltà per noi di lavorare. Inoltre, ci sono tanti medici che ancor oggi non conoscono la sclerodermia e questo dato è grave. Ci sentiamo trascurati e dimenticati anche dalle istituzioni».
GLI OBIETTIVI DELLA GILS
La Gils Odv - Gruppo Italiano per la lotta alla sclerosi sistemica si occupa della campagna di sensibilizzazione sociale nella lotta alla sclerodermia. La sede nazionale ha sede presso la Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, oltre ad avere punti di riferimento in tutta Italia. Sul sito web gils@sclerodermia.net, oltre che sulle pagine social, si possono trovare tutte le informazioni relative alle attività messe in campo, ai servizi offerti e alla mission che la Gils segue per essere di supporto ai malati e alle loro famiglie con attività di formazione ed informazione sull'importanza della diagnosi precoce, oltre che sulla promozione della ricerca scientifica. Ecco che le iniziative come quella della Giornata del Ciclamino, fiore simbolo della Gils, si inserisce in tutto questo programma di intervento sul territorio nazionale. Il termine Sclerodermia, che significa "pelle dura", è una malattia sistemica che colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali cuore, polmone, esofago intestino, rene. È una malattia rara ma non rarissima, ancora poco conosciuta che predilige soprattutto le donne. È definita sclerosi sistemica e può essere una malattia altamente invalidante. Con l'acquisto di una pianta di ciclamino è stata rivolta attenzione alla Gils per sostenerla nella lotta alla sclerodermia, campagna sociale di sensibilizzazione che la suddetta associazione porta avanti da anni.COSÌ I VOLONTARI
Unitamente ai volontari della Gils di Giovinazzo, della collaborazione del priore Agostino Marzella della Confraternita di Maria SS. di Costantinopoli, un valido supporto è stato dato dai volontari del Ser Molfetta. « L'anno scorso è iniziata la collaborazione con questa iniziativa-ci ha detto Alessandro Di Paolo-volontario Ser Molfetta nella sede associativa di Giovinazzo. La sede cittadina ha dato un valido aiuto in svariate iniziative: consegna della spesa ai malati di covid, consegna dei farmaci e sostegno alle famiglie bisognose a cui sono stati consegnati pacchi di alimenti su segnalazioni riservate da parte dell'amministrazione comunale. Nonostante la pandemia, siamo disponibili a mettere in campo un rapporto di coesione con le associazioni per il bene della collettività, come abbiamo fatto in questa occasione». La coordinatrice del gruppo dei volontari della Gils di Giovinazzo, Santa Gala, ha espresso un suo appello rivolto alle associazioni cittadine. «È il momento di chiedere a tutte le associazioni di incontrarsi, conoscersi e collaborare, fissando occasioni d'incontro per un fine comune che deve rivolgere impegno alla comunità cittadina- ha così affermato. Tutte le problematiche di salute hanno bisogno di essere supportate, ognuna nella sua specificità e poter collaborare tra associazioni sarebbe importante per supportarsi a vicenda». Anche il priore Agostino Marzella ha voluto dare un suo messaggio attraverso la nostra testata giornalistica. «In occasione della festività liturgica dei SS. Medici, mi farebbe piacere che il prossimo anno i medici di Giovinazzo partecipino per dare la loro testimonianza professionale», ci ha detto.LE TESTIMONIANZE
Le testimonianze di due signore Anna e Paola, affette da sclerodermia, hanno rilevante significato. La signora Anna, proveniente da Conversano, ha innanzitutto ringraziato Santa Gala per il suo impegno.«Nonostante Santa Gala non sia coinvolta direttamente- ci ha detto- prende a cuore ogni anno da tanto tempo la campagna di sensibilizzazione contro questa malattia». La signora Paola, proveniente da Maruggio, in provincia di Taranto, ha espresso un suo pensiero. «Vorrei dire alle persone che non hanno patologie di fare un giro nei reparti in ospedale e vedere le persone affette da una malattia rara come la sclerodermia- ha affermato. Questa è una malattia che non fa scalpore, non fa notizia rispetto ad altre patologie ma ha la necessità di essere supportata allo stesso modo. Le iniziative come questa che si è svolta a Giovinazzo, in questo luogo molto bello accanto alla Cattedrale, possono regalarci qualche speranza che noi poniamo nella ricerca».
Paola e Anna ci hanno parlato delle loro situazioni e all'unisono hanno affermato. «Ci hanno riconosciuto un minimo di pensione di invalidità che però non è sufficiente per vivere, vista la difficoltà per noi di lavorare. Inoltre, ci sono tanti medici che ancor oggi non conoscono la sclerodermia e questo dato è grave. Ci sentiamo trascurati e dimenticati anche dalle istituzioni».